جمعیت حمایت از
بیماران ای ال اس و نوروپاتی
اولین تشکل مردم نهاد آموزشی، پژوهشی، حمایتی و توانبخشی ویژه بیماران ای ال اس و نوروپاتی در ایران است که به همت غلامرضا قربانی که خود یکی از بیماران ای ال اس است، در سال 1397 با هدف حمایت مادی و معنوی از بیماران ای ال اس و نوروپاتی و خانوادههایشان با مجوز رسمی از وزارت کشور به شماره ثبت 5478 تاسیس شده است.
اهداف جمعیت
- هماهنگی با سازمانهای دولتی و غیر دولتی در جهت حمایت مادی و معنوی از بیماران ای ال اس و انواع نوروپاتی
- برگزاری کلاسهای آموزشی و ورزش درمانی ویژه بیماران ای ال اس و انواع نوروپاتی . ارائه خدمات ماساژ، فیزیوتراپی، گفتار درمانی، کار با دستگاه و … به صورت رایگان
- برگزاری همایش، سمینار و جلسات با استفاده از دانش روز جهان جهت استفاده بیماران و خانوادههایشان
- تعامل و همکاری با مراکز پژوهشی و درمانی در جهت پیشگیری و درمان ای ال اس و انواع نوروپاتی
ایالاس چیست؟!
شایع ترین بیماری نورون های حرکتی است که منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات (به ویژه عضلات مخطط) میشود و با تضعیف ماهیچهها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا میشود؛ به گونهای که توانایی هیچ حرکتی ندارد. همینطور که بیماری ای ال اس پیشرفت میکند، این سلولها که در مغز و نخاع هستند هم مستهلک شده، میمیرند، دیگر پیامی به عضلات نمیفرستند، عضلات ضعیف میشوند و تحلیل میروند. البته توانایی تفکر و حافظه افراد مبتلا به این بیماری معمولا تحت تاثیر این بیماری قرار نمیگیرند معمولا طول عمر افراد مبتلا به ای ال اس یک تا چهار ســــــال اســــــــت، استیــــــــــون هــــــــــــــــاوکینـــگ، فیـــــــزیـــــــکدان معـــــــــروف در 21 سالگی به بیماری ای ال اس مبتلا شد و با هزینه های بالایی تا سن 76 سالگی زندگی کرد .
علائمی که نشان میدهد ما ای ال اس داریم!
- ضعف و تحلیل رفتن ماهیچه ها در ناحیــه دسـت و پا ، ماهیچـه هـای تنفسی و گلــو و زبان . ایـن ضعــف معمولا با ضعف دست و پا شروع می شود و بـا گذشت زمـان پیـشروی میکنـد که در افراد مختلف متفاوت است.
- انقباض، گرفتگی و کوفتگی ماهیچهها درکنار خستگیمفرط
- ناتوانی در سخن گفتن و برقراری ارتباط با دیگران
- اختلال و دشواری در تنفس و بلع مشکل با بزاق و مخاط ( پریدن بزاق در گلو ) ایجـــــــــــــــاد
- مشکـــــلات حرکتی و برهـــــــــــــم خـــــــــوردن تعــــادل در هنگــــــام راه رفتـــــــن
- ماهیچه های تنفسی و گلو و گردن
Amyotrophic lateral Sclerosis
اسکلروز جانبی آمیوتروفیک
نوروپاتی چیست؟!
نـوروپاتی نـوعی اختـلال عـصبـی اسـت کـه بـر روی مـیـزان حساسیت و تحریک پذیری اعصاب دست و پا تاثیر می گذارد. در ایـن حالت همواره علایم حسی حرکتی و یا هردو به بیمار دست می دهد. ایـن اختـلال بر روی اعـصـاب حسـی یا اعصاب حرکتی و یا هردو که رابط میـان مغز، ستون مهره ها و سـایـر قسـمت هـای بـدن هستـنـد، تـاثـیر مـی گـذارد. بنابراین بیمار دچار علایم حسی حرکتی یا هردو در اندام ها می شود که معمولا از اندام های تحتانی آغاز و سپس اندام های فوقانی نیز درگیر می شود. همچنین اعصاب غیر ارادی که مسئول عملکرد فعالیت های غیر ارادی بدن مانند: فشار خون، سیستم گوارش و ضربان قلب هستند نیز ممکن است درگیر شوند.
دلایل ایجاد نوروپاتی چه میباشد؟!
علل بسیار زیادی تاکنون برای این بیماری شناسایی شده است که در حال حاضر شایعترین آن بیماری دیابت است. سایر علل ایجاد این بیماری شامل اختلالات سیستم ایمنی( مثل بیماری گیلن باره و CIDP ) نارسایی ارگان های داخلی( نارسایی کلیه ) توکسین ها ( مثل الکل ) داروها بیماری های عفــــــــــونی ( ایـــــــــــــــــــــــــــــــدز ) و علـــــــل ژنتیــــــــــــــــــک ( بیمـــــــــــــاری شــــــــــــــارکو مـــــــاری تــــــــوث ) مـــــی شود.
بیماران نوروپاتی چه علائمی دارند؟!
بی حسی دست وپاها – ضعف عضلانی – درد های شبیه به شوک الکتریکی – احساس سوزش – تشدید حساسیت در قدرت لامسه
و امّا درمان این بیماریها چیست؟!
- درحالحاضر درمان قطعی برای بیماری als در دنیا وجود ندارد. داروهــــای ریلـــــوزول ( Riluzole ) و آمپــــــــــول اداراوون ( Edaravone )( نسخــــــــــه داخــــلی آلساوا ) که از طرف سازمان FDA ( اداره مواد غذایی و دارویی ایالات متحده آمریکا ) تایید شدهاند، فقط برای متوقف کردن سرعت بیماری در اختیار بیماران قرار می گیرد و تا کنون بیماری از این طریق درمان نشده است. همچنین در زمینه سلول درمانی تحقیقاتی صورت گرفته و در بیمارانی نیز تزریق سلول انجام شده است. انجام مستمر فیزیوتراپی، کاردرمانی، تنفس درمانی، بلع درمانی، گفتار درمانی و ماساژ درمانی در بهبود شرایط بیمار موثر است.
- درمان بیماری نوروپاتی شامل درمان های حمایتی وعلامتی شامل کنترل درد و علایم حسی است که با داروهای خوراکی یا موضعی انجام می شود ولی این اتفاق همیشه به طور کامل موثر نیست و نیاز به صبور بودن بیمار و امتحان کردن داروهای مختلف دارد.قسمت بعدی درمان پیدا کردن و رفع بیماری زمینه ای است و در مواردی که بیماری با واسطه سیستم ایمنی باشد ( اتوایمیون ) نیاز به درمان های اختصاصی سیستم ایمنی مثل کورتیکواستروییدها دارد.